Mijn diagnose

Ik moet eerlijk bekennen dat ik echt overdonderd ben door alle reacties die ik heb gekregen na het posten . Via LinkedIn reacties, likes, dm’s, maar ook telefoontjes die ik kreeg. Hartverwarmend, dank daarvoor.

Zoals beloofd wat meer uitleg over hoe ik er achter kwam, wat ik nu heb. Even een belangrijke opmerking voor de kriticasters:  Ik schrijf dit stuk zeker niet om zielig te doen. Ik schrijf dit stuk omdat ik wil verklaren waarom ik iets doe, waarom ik van die 100euro een substantieel bedrag wil maken. Ik ben niet zielig, ik doe niet zielig en ik wil al helemaal niet zielig gevonden worden. Vind ik de situatie K%t: jazeker wel.

Eind april begin mei van 2023 kreeg ik mijn diagnose. De puzzelstukjes vallen nu redelijk op zijn plaats. Het is erg aannemelijk dat bepaalde klachten zich al eerder manifesteerden, maar niet als zodanig werden aangemerkt.

In alle reacties die ik kreeg na mijn laatste posting, zaten ook covid gerelateerde opmerkingen. Hoe goed ook bedoeld, maar mijn symptomen doken dus al op voordat we ooit over Covid gehoord hadden.

In 2019 begon ik kramp in mijn rechterarm te krijgen, maar ik heb daar niks aan gedaan. Uiteindelijk merkte ik dat mijn linkerarm functies begon over te nemen en ben uiteindelijk naar de fysiotherapie gegaan. Een tennisarm met extreme spanning op mijn onderarm. Dus daar werd ik op behandeld.

In 2022 werd ik in december ziek. Ik kreeg de griep met daarbij een stevige oorontsteking. De naweeën waren zo heftig dat een activiteit als de trap op en af voor mij al slopend was. Het herstel duurde echt erg lang. Weer wat onderzoek gehad en uiteindelijk de conclusie: je hebt Long Covid. Wat vreemd was, want ik testte niet positief. Met ergotherapie moeten we weer op de been komen. Energie managen……….in mijn geval choose my batles wisely.

De laatste week van april was alles groen licht, ik zou weer gaan werken. Maar mijn arm deed nog wat pijn, even lekker uit masseren dacht ik. Dus even naar de Fysio……..De therapeut liep achter me toen we naar de behandelkamer liepen. Hij was stil en gaf eigenlijk meteen aan dat hij niet ging masseren. Mijn rechter been liep raar, voet sleepte en mijn rechterarm bewoog ook niet. Hij vertrouwde het niet, want alles manifesteerde zich aan de rechterkant.

1 dag later kon ik bij de huisarts langs. En die was duidelijk, laten we kijken of het neurologisch is. Uitsluiten van, hoopte hij. Vanaf dat moment gaat het snel en de ernst begint duidelijk te worden. Dezelfde dag na het huisartsen bezoek kon ik terecht. Veldhoven………

Bij binnenkomst direct onderzoek, cognitief, fysiek. Alles werd getest.

De diagnose was 3 delig. Ik kreeg te horen dat ik

1. Of Parkinson had, u weet wel “Taylor Swift – Shake it off” (concreet voorbeeld: Michael J Fox)
   Je mist de brug tussen je hersenen en je zenuwen naar je spieren. Die brug is Dopamine, u weet wel het gelukshormoon. Daardoor krijgen je spieren niet alle signalen van je hersenen meer. Alsof je net niet goed in het stopcontact zit. Aan en uit de hele tijd, vandaar het trillen. Tegelijkertijd sterven de uiteindes van de zenuwen af, omdat ze de stof dopamine niet krijgen. Met andere woorden, al is er ooit een oplossing voor het dopamine probleem , de bedrading is al beschadigd en dat kan niet gerepareerd worden.
2. Of Parkinsonisme MSA, een afgeleide van Parkinson had. Daar zijn vele variaties van, maar de MSA versie is de extreemste. Levensverwachting 2 a 3 jaar.
   Pak de uitleg van optie 1, maar tel daar bij op dat niet alleen de zenuwen afsterven, maar aan de andere kant van de brug ook je hersencellen afsterven.
3. Of een Tumor in mijn hoofd had.

Met een briefje kon ik naar de apotheek. “Slaat de medicatie aan dan heb je naar alle waarschijnlijkheid “maar” Parkinson en slaat de medicatie niet aan, dan hebben we pas echt een probleem.” aldus de neuroloog.

En daar sta je dan na het gesprek buiten, je wil de auto in stappen. Je hele leven is opgepakt en voor je gevoel tegen een muur gesmeten. Je hebt te horen gekregen, dat je toekomst zeker niet wordt van wat je zelf bedacht had. Sterker nog, de kans dat ik die toekomst ging halen was na dit gesprek 1 op 3. En als ik die toekomst dan ging halen, hoe was dat dan. Alles behalve stabiliteit (wat ik op zich dan wel weer een leuke woordgrap vind).

Die nacht was verschrikkelijk. Verschrikkelijke gedachten die op repeat stonden.

De tumor konden we met een MRI mogelijk uitsluiten. Gek he, maar ik hoopte dat ik een tumor had. Een tumor is mogelijk te behandelen, de andere opties niet. Helaas, mijn hoofd was schoon. Enige positieve was dat ik nu eindelijk alle critici de mond kon snoeren: Ik heb wel degelijk hersenen.

Bleven optie 1 en 2 over. Sinds juni van 2023 wisselen deze 2 opties stuivertje. De laatste keer afgelopen december werd er gezegd dat ik optie 1, Parkinson had. “Gelukkig”….maar als kanttekening, optie 2 is pas echt te zien of niet, als je dood bent. 100% zeker weet je bij leven niet. De onrust en de spanning blijven.

Ik zit echter in het begin stadium en uiteindelijk zal dat slechter worden. Ik hoop dat mij een snel proces bespaard blijft. Echter ik weet zeker, ik zal achteruit gaan en dat brengt meer kosten met zich mee die een zorgverzekering niet dekt.

Iedere Parkinson patiënt heeft hier mee te dealen. Fysiek, mentaal en financieel.

Dat is de reden waarom ik van die 100€ een groot bedrag wil maken. Om de toekomst van mij en m’n gezin, maar ook anderen met Parkinson dragelijker te maken.